【生命小斗士】曾驾轮椅勇闯戈壁沙漠登高原　12岁罕病男孩捱痛追梦做YouTuber

眼前这名驾着电动轮椅的12岁男孩陈梓键，4年前仍行得走得。惟患有罕见病杜兴氏肌肉营养不良症（DMD）的他，身体肌肉会随年纪逐渐萎缩、无力，平均存活年龄约18岁。虽然病症、治疗带来不少痛苦经历，但他仍笑着、勇敢地面对。

半岁时因一次腹泻入院，意外发现梓键患上5,000万分之一机率的DMD。医生解释指患者随年纪会有不同程度的肌肉无力和萎缩，影响步姿、行路速度等。到10岁左右或无法走路，需坐轮椅，再严重会脊柱侧弯，压住心肺的话就要用呼吸机。霎时间确诊罕病，一连串涌上的资讯令妈妈Michelle吃不消。「当时不太清楚这是甚么病，好迷惘、不懂处理，像发紧梦般，需要时间消化。」

步姿特殊行路似鸭仔

走路、说话、进食，梓键样样都比人慢，到3岁也不太说话、只说单词，当时更被评估为发展迟缓，属自闭症谱系障碍。当时DMD的症状还不太明显，梓键活动能力尚可，肌肉萎缩徵状不太明显，Michelle总觉得「个病似乎离我们好远」。但发展迟缓的情况就在眼前，反而比罕见病来得更震撼。「不是吧？已经有一个重病，还再来多个自闭症？我接受不了，个脑好多问号，不停问点解。」

因为病症，梓键走路时双脚脚尖向内呈八字，而为了平衡身体，腹部会顶前、臀部趷起，像只鸭仔般，梓键补充：

跑得快的话易踏住双脚、向前跌倒。

若带梓键去公园玩，Michelle要每一步都跟实，慎防他跌倒受伤。旁人看到或觉得这母亲过分紧张，看到梓键步姿奇怪也会问原因，Michelle只会答︰「他双脚不太够力。」外人难以理解罕病，儿子太细又不会向他交代太多，Michelle就独力吞下这些担忧和压力。

8岁双脚突然无力

随年纪增长、症状愈多，也靠身边同路人的经验分享，Michelle对DMD的理解才不局限于字面解释，慢慢了解发病进程。直至4年前，有日起床时梓键发现脚跟无力踩地，要踮起脚、用脚尖踩地步行，如厕后行回床边更觉得痛。随后几日走路都有困难，回校见治疗师后要用助行器辅助。病症一直提到的肌肉萎缩、双脚退化，似乎已经出现。当下虽觉得有点好旁徨，但梓键却说较担心的并非自己，是妈妈的身体。

只不过行动限制会多点，我不能像正常人般去沙滩、公园玩，但惊妈妈条腰不行，她不是铁打的嘛，始终有一日会顶唔住。

不消5个月，梓键就需坐轮椅。Michelle要学如厕时怎样抱起梓键、帮他脱裤子，但他年纪渐长，高度、重量都成负担，照顾、自理问题一一出现。

香港医疗系统能提供的帮助，只有物理及职业治疗跟进，以及服食类固醇盼延缓肌肉萎缩。「因为肌肉发炎，医生建议他服类固醇药物减轻炎症，有机会令他能步行的时间延长一两年。有些病友无服药，但到11、12岁都能行，令我觉得有点气馁，到底服药有无用？他9岁已经行不了。」

类固醇的副作用如脸部变肿，也有高血压、糖尿病等风险。现时即使已坐轮椅，梓键仍需隔日服4粒药，以维持其手力和防止脊柱侧弯。

年轻轮椅使用者压力大

心生理都要适应坐轮椅，一开始手有力可自己推，现在拿手机、水壶都成问题，故要改用电动轮椅。外出要承受疑惑、奇怪的眼光，更试过被人闹。

有次地铁站的升降机坏了，需用楼梯的升降台，一个伯伯大骂︰『轮椅人士就别出街啦，阻住条路。』骂完又瞪着我，但我也没办法，轮椅人士也有使用这些工具的权利啊，那刻夹硬把这些情绪吞下。

回家后跟妈妈诉苦，Michelle一边安慰、教他消化这些情绪，告诉他轮椅人士也能公平使用这些设施，不用怕出街、怕用特别辅助工具。「别因为这样而怕出街，大家都是公平的，尽量在不影响他人的情况下，保护自己的权利。不过如非必要，我们都不会拣六、七时这些时间外出，也不会选些多人的地方。」

梓键补充：「我没怕外出，只是怕了用升降台、入升降机等，感觉像阻住人。」

针灸痛到像「被雷劈」仍坚持

除药物治疗，Michelle亦持续带梓键去看中医、做针灸，盼能为他调理身体，维持肌肉、机能，减慢退化。每次针灸，梓键都会痛到大叫、大哭，他指感觉像「被雷劈」般全身酸软痹痛，用小针刀时更看到「成地血」，但从没扭计说不去，不会退缩。「小针刀枝针像粒细钉般粗，感觉筋被扯着，痛到要死。」

背上有数十个密密麻麻的小洞，但每次针完双手能郁动得较灵活，也有力举起，梓键说：

所谓苦口良药，都必先要苦完才知效果，要自己试过先知，不试的话连这个机会也没了。

眼看儿子如此坚强，Michelle也被他打动。「每一次做完都好痛，个个都叫我别带儿子去做针灸，见他身上刺这么多针好心痛、好肉赤，但梓键没放弃过，也有胆去试，我好佩服他。我也有脆弱的时候，但也在他身上学到坚持，我们互相扶持；一味心痛也帮不了他，如果连我都撑不住，又怎样撑住他呢？现在已好好彩，有方法去试，还有希望。」

数字限期不减追梦勇气

人们常说男孩总是「大唔透」，梓键只得12岁却十分早熟。纵使妈妈没多讲解病症，他也主动上网查资料，能清楚解释病症源由，严重的话身体会有甚么问题。问他会否怕肌能继续退化，怕面对将来？他却笑说：「我好健忘㗎，第二日就唔记得。」

也许因为健忘、大无畏的精神，喜欢看YouTube、拍片的梓键最近更做YouTuber，将日常生活、针灸过程都一一呈现在镜头内。做资料搜集、自学剪片，所有工夫一脚踢，也试过花足几日剪片，为喜欢的事而努力。面对18岁这个数字上的限期，梓键和妈妈均指生命时间非掌握之中，只要在有限的时间内做到想做的事，尽量去做，就有意义。「我想多些人看到我的影片，带到欢乐和正能量。」梓键说。